EL DIAGNÓSTICO ES LA PRIMERA BARRERA DE LOS PACIENTES CON ENFERMEDADES RARAS O HUÉRFANAS

· Más de 300 millones de personas en todo el mundo viven con una enfermedad rara.

· Existen alrededor de 7,000 enfermedades raras que afectan aproximadamente al 7% de la población mundial, según la Organización Mundial de la Salud (OMS).

Poco o casi nada se conoce sobre las enfermedades raras o huérfanas, las cuales tienen peligro de muerte o de invalidez crónica que tienen una frecuencia baja. Muchas pacientes se aíslan o alejan de la sociedad cuando no se sienten comprendidas o entendidas, y más aún, cuando no conocen lo que padecen y ni tienen recursos para los tratamientos, siendo el diagnóstico la primera barrera, señaló María Lourdes Rodríguez, presidenta de la Federación Peruana de Enfermedades Raras (Feper).

En el I Congreso Internacional de Enfermedades Raras, resaltó que, en el país, en noviembre de 2019, se aprobó el Documento Técnico Listado de Enfermedades Raras o Huérfanas en el que se incorporaron de 399 a 474 patologías. “Este es un gran avance porque implica que una vez que se diagnostiquen y se reconozcan cada una de estas enfermedades, serán incluidas dentro de todos los beneficios de la ley. Sin duda, esta herramienta técnica contribuirá a mejorar la calidad de vida de los pacientes con estos males”, comentó.

María Lourdes Rodríguez rrefirió que la data estructurada y recopilada por la Feper a lo largo de los años ha sido resultado de recorrer diversos centros hospitalarios de Lima y provincias. Y fue precisamente, esa data la que compartieron con el Ministerio de Salud (Minsa) para que cotejen la información y sean incorporadas esas patologías en el Listado General de Enfermedades Raras y Huérfanas existentes en el Perú.

Reducir el tiempo del diagnóstico

Uno de los principales problemas para los pacientes con enfermedades raras o huérfanas es la demora en el diagnóstico, ya que pueden demorar varios años en saber cuál es el mal que se tiene, así como identificar qué tipo de tratamiento se debe recibir. Asimismo, la falta de conocimientos científicos y la información de calidad sobre estas enfermedades también afecta al retraso en el diagnóstico.

“Una vez que ya se sabe qué es lo que tienes, puedes comenzar a luchar. Por ello, los pacientes y sus familiares exigieron que se incluya en el reglamento de la ley la promoción de la investigación y enseñanza para reducir el tiempo que toma el diagnóstico”, dijo la presidenta de Feper.

Estas enfermedades se caracterizan por una amplia diversidad de trastornos y síntomas que varían no solo de la enfermedad a enfermedad, sino también de paciente a paciente con los mismos males. Sin duda, constituyen un gran reto de investigación científica y de tratamientos. Cabe precisar que según la Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial.

29 de febrero: Día de las Enfermedades Raras

En el marco de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebra el último día de febrero, se realizó el I Congreso Internacional de Enfermedades Raras que fue organizado del 19 al 20 de febrero por Feper en el auditorio “Hugo Lumbreras” de la Universidad Peruana Cayetano Heredia (UPCH) en Miraflores. Entre los expositores figuraron especialistas de instituciones de salud, médicos, genetistas, investigadores, entre otros, así como expertos internacionales.

“Somos una institución que trabaja desde hace varios años en pro del reconocimiento de los derechos integrales de los pacientes con enfermedades raras en el país, y que continúa trabajando para mejorar la calidad de vida de los pacientes. Seguiremos enfocados en concientizar al ciudadano común sobre la existencia de estas enfermedades y así evitar que se convierta en un sector invisible, inexistente e indiferente para la sociedad”, finalizó María Lourdes Rodríguez.

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MINAGRI INVERTIRÁ MÁS DE 50 MILLONES PARA COBERTIZOS EN 12 REGIONES

Por constantes gestiones que realiza el gobernador de Pasco Pedro Ubaldo Polinar, en el Ministerio de Agricultura y Riego (Minagri), para los ganaderos de zonas vulnerables de la región, este año Pasco se beneficiará con cobertizos.

El Minagri, destinó más de 50.7 millones de soles en la implementación de 2,985 cobertizos en las zonas altoandinas vulnerables a bajas temperaturas a fin de proteger el ganado de alpacas y ovinos de las familias productoras en 12 departamentos del país.

Apurímac, Arequipa, Ayacucho, Cusco, Huancavelica, Junín, Moquegua, Pasco, Puno y Tacna serán los beneficiados con cobertizos. El padrón de beneficiarios, identificación de terrenos y la validación de los mismos es elaborada con la participación de las autoridades locales, líderes comunales y familias productoras, que garantiza absoluta transparencia durante estos procesos.

Los cobertizos son implementados sobre los 3,500 metros sobre el nivel del mar y tienen, como prioridad, resguardar a las hembras con crías, hembras preñadas, animales en tratamiento sanitario, entre otros grupos vulnerables. Además, facilitan las actividades ganaderas como la esquila de fibra o lana, clasificación de animales, aplicación de medicamentos, entre otras prácticas sanitarias”, acotó.

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EQUIPOS TÉCNICOS DEL MININTER Y GOREPA VISITARÁN LA ESCUELA TÉCNICO SUPERIOR PNP EN PAUCARTAMBO

El gobernador de Pasco Pedro Ubaldo Polinar en coordinación con el alcalde del distrito de Paucartambo y alcalde del centro poblado de Auquimarca, sostuvieron una reunión importante con el ministro del Interior Carlos Morán Soto, para acordar acciones en la Escuela Técnico Superior PNP - ETS Pasco en Paucartambo.

Entre los acuerdos principales alcanzados, se realizará una visita de inspección de los equipos técnicos del Ministerio del Interior y el Gobierno Regional de Pasco, el jueves 27 de febrero al ETS PNP ubicado en el centro poblado de Auquimarca.

Esta Institución educativa se encarga de formar a los futuros policías, custodios de la ley y el orden social contribuyendo al desarrollo del país mediante la modernización del sistema educativo policial y con estas reuniones técnicas entre el Gobierno Regional de Pasco y Ministerio del Interior, se exige continuar con su funcionamiento en la región Pasco.

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PASCO: PROGRAMA JUNTOS INICIA PRIMER OPERATIVO DE PAGO DEL AÑO A MÁS DE 9 MIL HOGARES USUARIOS

558 nuevas familias cobrarán abono por primera vez

Usuarias pueden conocer lugar y fecha de pago en aplicativo Mi Juntos

El programa Juntos del Ministerio de Desarrollo e Inclusión Social (Midis), iniciará este 26 de febrero su primer operativo de pago del año, el mismo que beneficiará a un total de 9 861 hogares usuarios que se encuentran en situación de pobreza o pobreza extrema en la región Pasco.

Las familias usuarias recibirán el abono por cumplir con el compromiso de llevar a sus hijos a los centros de salud, enviarlos al colegio y, en el caso de las gestantes, por acudir a sus controles de prenatales.

Cabe precisar que las familias que viven en las zonas más alejadas del país, hasta donde no llegan los servicios bancarios, recibirán el pago a partir de la segunda semana de marzo a través de una Empresa Transportadora de Valores (ETV).

Nuevas familias cobran por primera vez

Del total de familias usuarias a nivel regional, 558 han sido afiliadas recientemente al Programa y este miércoles recibirán por primera vez el abono que entrega Juntos.

Cabe precisar que los nuevos hogares usuarios recibirán por única vez un bono por afiliación de S/ 200, que se suma al bono de S/ 200 que se entrega cada dos meses a quienes cumplen los compromisos en salud y educación, con lo que podrían recibir hasta S/ 400.

Es necesario recordar que las familias usuarias pueden conocer la fecha de abono y el lugar dónde pueden cobrarlo, ingresando al aplicativo Mi Juntos a través de tu celular, tablet o una computadora con acceso a internet.

Para cualquier consulta, queja o reclamo, los usuarios y no usuarios del Programa pueden comunicarse de manera gratuita y desde cualquier lugar del país a la Línea Gratuita 18 80.

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PROYECTO DE ELECTRIFICACIÓN DE HASWALD EN SU ETAPA FINAL

Por encomienda del gobernador de Pasco Pedro Ubaldo Polinar, a través de la Unidad Ejecutora Pasco Selva Central y equipo técnico se hace realidad esta anhelada electrificación para las comunidades y centros poblados beneficiados de Oxapampa.

Las comunidades de Puerto Herrera, Alto Isco y Pan de Azúcar se suman a los 10 centros poblados que ya cuentan con electrificación. Dentro del plan de acciones, se desarrolló limpieza de servidumbre de paso de energía eléctrica en cada lugar.

La política del gobernador regional, es culminar con las obras paralizadas por muchos años e iniciar con nuevos proyectos para las tres provincias de la Región Pasco.

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TRANSEÚNTE DE 68 AÑOS CAE A BUZÓN SIN TAPA Y SUFRE FRACTURA

Alejandro Dueñas Ramírez (68) tendrá que ser operado por segunda vez al no obtener respuesta favorable en su recuperación. 

Los tendones de su pierna derecha terminaron afectado por la caída que sufrió en buzón del desagüe sin tapa. La falta de alumbrado púbico en el distrito de Yanacancha, Pasco, y la desatención por Emapa Pasco causaron indignación de los familiares y vecinos.

“Desde hace varias semanas le pedimos a Emapa colocar las tapas para evitar accidentes pero no hacen caso” se escucha decir a una de las vecinas que grabó minutos después de la caída de la persona mayor. Personal del Samu llevaron al herido hasta el hospital regional Daniel Alcides Carrión. El herido pretendía viajar a visitar a sus familiares al momento del accidente lo que terminó frustrado. La sobrina de Dueñas afirma que no hay respuesta favorable en su recuperación, tuvo que ser llevado a la capital donde es atendido exige que Emapa se haga cargo de los gastos de atención médica.

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TRANSPORTISTAS SE ORGANIZAN PARA TAPAR AGUJEROS DE LAS VÍAS A FALTA DE MANTENIMIENTO

La falta de mantenimiento de las vías por las municipalidades motivó que  transportistas de la empresa de servicio público Villa Minera, se organicen para tapar los enormes agujeros en las pistas de Yanacancha, Chaupimarca y parte de Simón Bolivar.  

Dijeron a Pasco Libre esta situación deteriora sus vehículos ocasionando un alto costo para la compra de repuestos lo que podría afectar valor de los pasajes originando un conflicto con la población como ocurrió con anterioridad. La temporada de lluvia ha complicado aún más el estado de las vías, ojalá nuestras autoridades deje de hacerse la vista gorda de los principales problemas de la población acotaron. 

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PUEBLO SIN CULTURA IDENTIDAD CON RUPTURA

Por Roberto Carlos QUINTANA VILLAVICENCIO

Lic. en Filosofía y CCSS

Los clubes carnavalescos, los grupos culturales y las asociaciones artísticas organizaran el Carnaval Cerreño sin el apoyo de la municipalidad provincial de Pasco cuyo alcalde se negó a promover e incentivar la identidad cultural incluso acusándolos de “mercenarios de la cultura” a los esforzados promotores de estas actividades que construyen cultura e historia en el Cerro de Pasco.

A la par han salido los clásicos defensores rentados para apabullar y sostener que desde antes la cultura no requirió financiamiento, sino que en aquellos tiempos todo se hacía “por amor al arte”, esto es desdeñable, ya que antes las municipalidades decadentes por no tener recursos emanados del Estado corrían por cuenta propia temas de prioridad para la población, pero hoy la ley de municipalidades exige promover e incentivar la educación, la cultura y el deporte, de allí que es obligación , deber de todo gobierno local coordinar y liderar estos procesos.

Pero hoy no tenemos gestión municipal que promueva nuestra cultura, se olvidó de las promesas de campaña, hizo amnesia e incluso uno por momentos entiende que se urea en esa política, así como hace pis en otras necesidades de la población, una gestión municipal carente de obras magnánimas, de gestiones de utilidad y que solo es famoso por mecharse con cuanto grupo, colectivo o espacio social que le reclama lo justo.

Y si algo de interés quiere hacer notar, pues hace lo que no le compete, reemplaza al alcalde distrital de Rancas apoyando a los afectados por metales pesados, quizás capitalizándolos para en el fondo obtener favores y probablemente hacerse de oro a causa de esa lucha.

El alcalde no tiene defensa mediática, no cuenta con operadores sociales que puedan traer resultados óptimos de buena gestión, nadie sale a defenderlo a la radio, a la tevé o en la internet, se defiende solo, se protege en un vacío, no lo defienden sus regidores oficialistas, no salen a sustentar los porqués de las decisiones de la gestión los funcionarios, en suma, es un naufragio de gestión municipal.

Encima se le viene una sesión extraordinaria que se debe convocar porque los plazos ya se vencieron en donde abordaran su probable vacancia, de los 11 regidores 6 son oficialistas, 4 opositores y 1 es neutral, seguro que en esa reunión concejal lo apoyaran y se opondrán a la vacancia, pero decidir eso sería dispararse al pie ya que comunicado al JNE la decisión del acuerdo de consejo, este quizá defenestre a quienes optaron por esa decisión.

Son días malos los de marzo que se vienen, grupos carnavalescos que harán notar su sentir en bandos contra el alcalde, regidores que intentarán vacarlo, transportistas queriendo quías subir el pasaje en plena crisis de administración, construcción civil exigiendo empleos que según convenio el firmo forzadamente como sin querer queriendo, días grises que se viene en marzo y que requieren lucidez en la cabeza y frialdad en el corazón para afrontar estos vientos rasos.

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GOBERNADOR DE PASCO UNA VEZ MÁS INTEGRA EL CONSEJO DIRECTIVO DE LA ANGR

Gobernadores regionales del país eligieron al flamante Consejo Directivo 2020 - 2021 de la Asamblea Nacional de Gobiernos Regionales (ANGR), en esta oportunidad el gobernador regional de Piura, Servando García Correa, fue elegido como presidente y junto con él fueron electos otros seis gobernadores que integran el Consejo Directivo de la ANGR.

El gobernador de Pasco Pedro Ubaldo Polinar, tendrá una dura labor en la secretaría general. "Agradezco por la confianza que me brindan mis homólogos para integrar una vez más el consejo directivo, estamos seguros que existirá un mayor acercamiento con el Gobierno central, y por ende mayor atención a nuestras demandas" afirmó la autoridad regional.

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INSTALARÁN 227 VIVIENDAS PREFABRICADAS EN DISTRITOS AFECTADOS POR DESASTRES NATURALES

Gobernador Pedro Ubaldo gestionó ante el Ministerio de Vivienda, Construcción y Saneamiento más de 227 casas prefabricadas para las familias que perdieron sus viviendas en las intensas lluvias.

“Iniciaremos con la instalación de 67 y gradualmente se instalarán hasta culminar con las 227 ”, refirió la autoridad regional.

La entrega se realizará previa coordinación con los alcaldes y Defensa Civil de las municipalidades del departamento de Pasco. Se priorizará a los distritos que fueron declarados en emergencia por las precipitaciones pluviales.

Asimismo el gobernador indicó que el ministro de Vivienda, Rodolfo Yañez entregó un camión cisterna a Emapa Pasco para la mejor dotación de agua a los hogares de Cerro de Pasco.

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